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《我不是药神》,市一院肿瘤血液科专家们与您共话慢粒白血病!

2018-07-11 文章来源: 何楠

 
 
 最近,豆瓣9分的高评分电影《我不是药神》刷爆了朋友圈,本以为是一部异域风情的喜剧片,没想到却是让人笑中带泪看完的现实主义题材电影。
 
 
 电影将镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,因为没有足够的钱支撑4万元一瓶的天价药费,很多人只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬自己的生命。
 
 
 电影中徐铮饰演的“程勇”无疑是慢粒白血病友心中的救星“药神”,即使知道等待自己的锒铛入狱,还是历经险阻把印度“格列卫”运送到了到上海,缓解了慢粒病友的生活负担。
 
 
 今天,小编采访了南阳市第一人民医院肿瘤血液科主任常占国、副主任张晓冬。据两位主任介绍,目前在市一院肿瘤血液科规范管理的慢粒病友有20 余人,来自南阳及周边地区。
 
 
 “慢粒白血病规范治疗以后,甚至可以理解成像是高血压、糖尿病一样的慢病,稳定服药定期复诊,大部分人都能像正常人一样生活。”
 
 
 作为中华慈善总会格列卫患者援助项目的注册医生,常占国主任介绍到自中华慈善总会慢性粒细胞白血病(CML)患者GIPAP(格列卫患者援助项目)/TIPAP(达希纳患者援助项目)落地,慢粒病友购买三个月的药,中国慈善总会免费赠送“九个月”,再加上药物进入医保后,80%的药费能够报销,现在慢粒病友再也不会像电影里的那样失去希望了。
 
 
 每个月,常占国主任都会在中国慈善总会慈善医生专用的一款手机app上为慢粒病友确认电子处方单。收到电子处方后,病友就可以凭电子处方单到南阳慈善总会(长江路与伏牛路交叉口)2楼领取药物。这样的方便、轻松,或许是十几年前的慢粒病友们无法想象的。
 
 
 常占国主任介绍,慢粒白血病源于基因突变,患上这种病,年龄跨度非常大,和电影里的一样,从小孩儿到老人,谁也不知道什么时间会突然患上这种疾病。
 
 2017年底,39岁的南阳患者周先生在我院进行例行体检中发现白细胞异常高,后被诊断为慢粒白血病。“血癌”,听到这样的消息,任谁都会心灰意冷吧。
 
 常占国主任积极疏导周先生的情绪,通过3个月的治疗,周先生的血项改善,基因异常指标从100%降低到10%。故事的最后,周先生顺利平安健康地出院了,定期复诊用药,过着正常人的幸福生活。
 肿瘤血液科副主任张晓冬这样说:放弃治疗慢粒白血病的人基本上没有了,这是我们最欣慰的事情。
 
 张晓冬副主任介绍,慢性粒细胞白血病,是首个被提出不需要通过骨髓移植可以治愈的白血病。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而现在90%以上的慢粒患者都能超过5年。
“我不想死,我想活着!”
 
 
 电影里老奶奶流泪说出的那句台词,引爆了大家的泪点,那一刻的画面也烙印在心头。
 
 现在或许释怀,慢粒病人的就医、用药条件大大提升。慈善机构,慈善医生,甚至是媒体、电影界都对他们给予了最好的祝福和帮助。社会总是在变美好。
愿,世界和平和你我健康。
慢粒小贴士:
 
 常规血液学检查就可以发现慢粒!如果体检或是普通检查时,血液指标中出现上上下下的箭头千万不要大意,最好找血液科医生复查一下,防止慢粒悄悄侵袭。
 
 
为您推荐:南阳市第一人民医院肿瘤血液科
 
  南阳市第一人民医院肿瘤血液科为集医疗、教学、科研为一体的肿瘤及血液疾病治疗专业科室。在学科带头人贺利民教授及马磊院长的带领下,积极开展新技术、新业务,相继建立了白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征和重型再生障碍性贫血及各系统肿瘤的诊断及预后评估技术平台,制订了相应的诊疗规范,明显提高了临床疗效。
 
 科室专业队伍由一批临床经验、理论知识丰富的高素质人才构成,包括特聘省内资深教授1人、主任医师2人、副主任医师 1 人、主治医师 2人,拥有普通血液病房和独立的血液实验室,以及全方位的血液病诊断及治疗技术,确保了骨髓细胞形态学珍断、白血病MICM分型诊断、大剂量化疗等先进技术的顺利进行,并为肿瘤血液科临床及科研的可持续发展奠定了良好基础。
 
 科室血液病研究实验室设有细胞形态室、流式细胞仪室、分子生物学室、细胞生物学室,配有先进的带分选功能的流式细胞仪、荧光显微镜、广泛开展有恶性血液病的形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学等诊断技术,对血液肿瘤预后进行判断并进行个体化治疗。
 
最后,让我们一起走近这种特殊的白血病——慢粒。
 
 慢性髓性白血病是一种恶性血液肿瘤,这一疾病是由于体内第9号和22号染色体发生了基因突变,占成人白血病的15%,主要发病年龄在45到50岁。
慢粒起病可以用“悄悄来袭”形容,因为它在早期一般没有特异性的症状,常常表现就是头晕、乏力、腹胀、体重减轻等,很容易被忽视。有类似问题的朋友,如果摸到胃的左下方鼓起来或出现肿胀,同时还伴有面色苍白、长期劳累感等,就要多加警惕了,建议去医院及时就医。”
 
 身患血液肿瘤,仍然可以像健康人一样工作、生活,这在常规认知中是不可想象的。但是,对于慢粒患者而言,确实如此。得了慢粒可以说是不幸中的万幸,因为慢粒有针对其分子机制的靶向药物,创造了其他治疗手段从未达到过的疗效。而且,随着慢粒治疗新药的不断涌现,治疗效果也不断升级,在临床治疗上,当患者的分子学缓解程度达到深层分子学反应,也就是说血液里的白血病细胞极低,患者有希望尝试停药来实现控制疾病发展,即无治疗缓解。无治疗缓解离慢粒患者并不遥远。
 
 当然,停药治疗一定要在有经验的医师指导和严密监测下。慢粒疗效保证的重要前提是“诊断及监测、药品品质、患者管理”。可见,监测尤为重要。慢粒患者停药后必须定期进行严格的监测,一旦发现血液中白血病细胞重新抬头,超过主要分子学反应的水平,就需要重新开始治疗。重启原剂量靶向药物治疗后,几乎所有患者都能重新获得主要分子学反应,因此,在有经验的医师指导和严密监测下,这种深层分子学反应的患者的停药尝试是相对安全的。
 
 如果说靶向药物为慢粒患者实现“治愈”梦想提供了可能,那么,国家医保则为实现这一梦想提供了重要保障。据了解,目前,我们国家已经将慢粒治疗靶向药物--酪氨酸激酶抑制剂(TKI)类药物直接纳入医保目录,这对于患者来说是治疗的福音,因为治疗费用不再是门槛。国家医保对慢粒的关注让患者可以在医保范围内选择使用高品质的原研药物,患者可以拥有更好的生活质量。
 
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